Miała kłopoty ze ssaniem piersi, więc zalecono karmienie sztuczne.
Niestety, nie przybierała na wadze i strasznie ulewała. Lekarze
zmieniali mleko, aż w końcu trafiliśmy na odpowiednie. Zaczęła przybywać
na wadze, skończyło się ulewanie, pomyślałam - to koniec naszych
kłopotów!
W zasadzie do 1,5 roku Ola rozwijała się prawidłowo, ani ja, ani lekarze
nie zauważyli niczego niepokojącego w jej rozwoju. Gaworzyła, mówiła
"mama", "baba", uśmiechała się na widok znajomych osób, zaczęła siadać,
wstawać w łóżeczku. Jednak nie raczkowała, jeździła na pośladkach. Około
roku zaczęła chodzić przy meblach, prowadzana za rączkę i przez pół roku
nie zrobiła żadnych postępów w chodzeniu. Miałam wrażenie, że odczuwa
lęk. Puszczona za rękę automatycznie siadała i dalej przemieszczała się
na pupie. I to mnie zaniepokoiło. Udałam się do lekarza i opowiedziałam
o swoich wątpliwościach.
Wtedy bez jakichkolwiek badań usłyszałam wiele diagnoz... to może być
autyzm, mózgowe porażenie dziecięce itp. Poprosiłam o skierowanie do
neurologa, no i tu dopiero się zaczęło!!!
Wtedy od pani neurolog (zanim jeszcze zbadała dziecko) usłyszałam, że to
ja zaniedbałam dziecko, że sprawę powinna skierować do Sądu Rodzinnego,
poczułam się jak z najgorszej, patologicznej rodziny (Ola była
regularnie szczepiona i każdy najmniejszy problem był konsultowany z
pediatrą). Lekarka stwierdziła, że Ola jest w tak fatalnym stanie, że
właściwie to już nic nie da się zrobić.
Zrozumiałam, że na tego neurologa nie mam co liczyć, więc zażądałam
skierowania do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Skierowano nas na
oddział metaboliczny - tam niczego nie znaleziono, oprócz tego, że Ola
ma nieprawidłowy zapis EEG. Postawiono diagnozę "padaczka" i wprowadzono
lek przeciw padaczkowy Depakine. Drgawki u Oli nie występowały, jak się
później okazało miała kilkusekundowe wyłączenia świadomości, które dla
mnie były ciężkie do zaobserwowania.
Dostałyśmy skierowanie na rehabilitację. Rehabilitacji metodą Vojty czy
metodą Bobath Ola zupełnie nie tolerowała - prężyła się, krzyczała,
jedynym ratunkiem były ćwiczenia w wodzie. I tylko dzięki wielkiemu
poświęceniu cudownej pani Ani, która wchodziła z Olą do basenu i
codziennie z nią ćwiczyła Ola przełamała strach przed ćwiczeniami. I
dzięki temu w wieku 3 lat zaczęła samodzielnie chodzić.
Myślę, że największym prezentem, jaki zrobiła Ola swojej rehabilitantce
było to, że na balu w ośrodku rehabilitacyjnym mój mały Aniołek
samodzielnie "wypuścił się" przez całą salę prosto w objęcia swojej
ukochanej pani Ani. Wierzę w to, że Ola właśnie w ten sposób
podziękowała za wielki trud, serce i zaangażowanie.
Ja w dalszym ciągu poszukiwałam odpowiedzi na pytanie - co tak naprawdę
dolega mojej córeczce? Odwiedzaliśmy neurologów w różnych regionach
Polski, ale niestety nikt nie mógł mi udzielić odpowiedzi. Jeden z
neurologów podejrzewał u Oli Zespół Retta. Dzięki temu w roku 2001
trafiliśmy do Instytutu Psychiatrii i Neurologii do Zakładu Genetyki w
Warszawie. Wykonano tam rezonans magnetyczny, który uwidocznił
prawidłowo rozwinięte półkule mózgu. Nerwy wzrokowe i słuchowe były
dobrze widoczne. Wykluczono Zespół Retta i pobrano Oli krew na DNA w
kierunku Zespołu Angelmana. Niestety, stosowana w tym okresie technika
diagnostyczna nie potwierdziła ale i nie wykluczyła tego zespołu.
Poszukiwania trwały. EEG nadal nieprawidłowe, wręcz fatalne, mimo leków
poprawy w zapisie nie było.
W 2005 roku ponownie trafiłyśmy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
Tam pani doktor na pierwszy rzut oka stwierdziła, że jest to Zespół Angelmana. Zleciła powtórzenie badania za pomocą techniki FISH. Na
podstawie objawów klinicznych i wyników badań dodatkowych rozpoznano u
Oli Zespół Angelmana, który charakteryzuje się opóźnieniem ruchowym i
intelektualnym, ataksją, obniżonym napięciem mięśniowym, padaczką.
W wieku 4 lat Oleńka poszła do przedszkola integracyjnego, w którym
bardzo szybko się zaaklimatyzowała. W przedszkolu stosowano metodę W.
Sherborne, metodę malowania dziesięcioma palcami, muzykoterapię oraz
dogoterapię. Ola uczęszczała również na zajęcia logopedyczne. Zajęcia te
prowadzone były w formie terapii indywidualnej bezpośrednio związane nie
tylko z kształtowaniem mowy dziecka, ale całej jego osobowości.
Uwzględniały w swych treściach całościowo przebiegający rozwój
dziewczynki obejmujący wszystkie zaburzone funkcje, w szczególności te,
które mają pośredni lub bezpośredni związek, jak np. postrzeganie,
różnicowanie i kojarzenie wzorców słuchowych, wzrokowych,
kinestetycznych, uwrażliwianie na rytm, melodię, estetyczne i płynne
ruchy, koordynację wzrokowo-słuchową.
Terapia logopedyczna obejmowała różnorodne i ciekawe dla Oli formy
pracy. W przypadku Oli, stosowany jest polisensoryczny sposób uczenia
się, wymagający aktywności różnych kanałów odbioru. Z tego też względu
wśród narzędzi i środków, wykorzystywanych w terapii logopedycznej ważne
miejsce zajmuje komputer wraz z zestawem programów angażujących różne
funkcje (wzrokową, dotykową, słuchową).
Praca przy komputerze może uatrakcyjnić trudne, żmudne, często nie
przynoszące na ogół spodziewanych efektów ćwiczenia logopedyczne. Może
także rozwinąć zdolność porozumiewania się pozawerbalnego i usprawnić
precyzję i koordynację ruchów, zwłaszcza rąk i dłoni.
Jestem bardzo zadowolona ze współpracy z przedszkolem. Integracja w tym
przedszkolu była i myślę, że jest nadal na zadawalającym poziomie.
Zarówno kadra jak i same dzieci zdrowe były przygotowane do przyjęcia i
zaakceptowania dzieci z różnymi zaburzeniami. Ola spotykała się z
dziećmi nie tylko w ramach zajęć przedszkolnych, uczestniczyła we
wszystkich wycieczkach, wyjazdach jak również była zapraszana na
przyjęcia urodzinowe dzieci. Do przedszkola uczęszczała do 9. roku
życia, ale do dziś z przyjemnością odwiedza "swoje" Panie, koleżanki i
kolegów z grupy. W tym okresie objęta była również zajęciami w ramach
wczesnego wspomagania rozwoju. Zespół Orzekający Poradni
Psychologiczno-Pedagogicznej we Włocławku zalecił zastosować wobec Oli:
Obecnie Ola uczęszcza do Szkoły
Specjalnej we Włocławku i jest objęta nauczaniem indywidualnym. Z uwagi
na sprzężone opóźnienia i zaburzenia rozwoju wymaga
specjalistycznych oddziaływań wychowawczych, dydaktycznych,
rewalidacyjnych i rehabilitacyjnych, co zapewni jej forma kształcenia
specjalnego. Ola objęta jest również rehabilitacją ruchową ukierunkowaną na:
- stymulację reakcji równoważnych;
- poprawę koordynacji ruchowej;
- naukę prawidłowych wzorców ruchowych;
- normalizację wzorców postawy.
Ocena postępu w rozwoju społecznym diagram PPAC g H. C. Gunzburga
wykonana w kwietniu 2008 roku - Ola lat 10:
SFERA OBSŁUGIWANIA SIEBIE
Jedzenie:
Ola dobrze ssie pokarm. Wykazuje rozpoznanie pokarmu. Składa usta do
jego przyjęcia. Przyjmuje pokarmy półstałe z łyżki. Przy jedzeniu
posługuje się palcami, mając przy jedzeniu łyżkę trze nią po talerzu,
wkłada do ust i oblizuje. Żuje biszkopty i inne lekkie ciasta oraz
miękkie pokarmy. Jest w stanie napić się samodzielnie trzymając
filiżankę. Potrafi nadziany na widelec pokarm doprowadzić do ust. Umie
pić samodzielnie z plastikowych butelek.
Poruszanie się:
Ola jest spionizowana. Samodzielnie porusza się. Schyla się w dół i
podnosi w górę. Potrafi zdobyć przedmioty, które pragnie mieć. Wchodzi
po schodach i schodzi ruchem naprzemiennym nóg przy
asekuracji w postaci ręki dorosłej osoby lub poręczy. Potrafi ciągną
bądź przesuwać większe przedmioty.
Toaleta i mycie się:
Potrafi korzystać z sedesu. W sprawach toalety jest ćwiczona,
zdarzają się "nieszczęśliwe przypadki". Bywa, że zasygnalizuje potrzebę
pójścia do toalety, zazwyczaj jednak jest kontrolowana. Daje znać
werbalnie, gdy jest mokra i brudna.
Ubieranie się:
Współdziała w czasie ubierania poprzez wyciąganie rąk, ramion lub nóg.
Ściąga skarpety, zrzuca obuwie. Potrafi wyciągnąć rękę z rękawa
rozpiętej bluzy lub swetra.
SFERA KOMUNIKOWANIA SIĘ
Od:
Chcąc zwrócić na siebie uwagę, bądź w chwilach napięcia emocjonalnego
hałasuje, krzyczy, wydaje też dźwięki zwielokrotnione, a nawet
sylabizuje. Wymawia często dwie sylaby ma-ma i ba-ba. Potrafi wymówić je
w formie słowa, które ma sens.
Do:
Ola reaguje na muzykę, odwraca głowę w stronę dźwięku bądź kieruje się
tam. Wykazuje zainteresowanie zabawkami dźwiękowymi, potrafi na krótki
czas zająć się poruszanymi przedmiotami, umie wyszukać schowany
przedmiot w znanym jej pomieszczeniu. Reaguje też na "nie". Rozumie
polecenia "podaj mi to". Reaguje na pytanie "Gdzie jest twoje ubranie?"
- pod warunkiem, że znajduje się w zasięgu. Potrafi pod kierunkiem
nauczyciela wykonywać rytmiczne uderzenia. Spełnia proste polecenia
typu: zamknij drzwi, chodź tutaj, daj mi to, podnieś to. Wyżej
wymienione polecenia najlepiej jak poparte są właściwym gestem
ukierunkowanym na wykonanie zadania.
SFERA USPOŁECZNIENIA
Ola reaguje poprzez wyciąganie rąk, uśmiech i wydaje radosne dźwięki na
widok akceptowanej, bliskiej dla niej osoby. W sytuacjach nowych jest zaniepokojona - kręci się i wierci. Potrafi obserwować inne
osoby poruszające się. Nie jest to obserwacja ciągła, ale wielokrotnie
powtarzana w krótkim czasie. Ola rozpoznaje ekspresję twarzy i ton
głosu. Potrafi klaskać, ale nie jest to jej zabawa, zdecydowanie
preferuje manipulację przedmiotami. Jeśli potrzebuje pomocy, by osiągnąć
własny cel np. otworzenie pudełka, potrafi zainteresować towarzyszącą
jej osobę tym działaniem. Często hałasuje chcąc w ten sposób zwrócić na
siebie uwagę. Bywa, że próbuje być zabawna, nakłania dorosłego do zabawy
i rozśmiesza go. Umie podziękować na wyraźną prośbę i pomachać ręką na
pożegnanie. W wyjątkowych sytuacjach weźmie znany jej przedmiot będący w
jej zasięgu i przyniesie go na żądanie.
SFERA ZAJĘĆ
Sprawność manualna:
Ola posługuje się palcami dla zapoznania się z przedmiotami. Chętnie
bawi się ruchomymi i nadającymi się do manipulacji przedmiotami typu
plastikowe nakrętki, śrubki. Lubi odwiązywać zaciśnięte na różnych
rzeczach opaski, wstążki, tasiemki, odklejać taśmy samoprzylepne. Pod
kierunkiem i z pomocą nauczyciela potrafi bazgrać ołówkiem lub kredkami
świecowymi. Jest w stanie ustawić na siebie ? jedno na drugie pudełka,
ale bardziej interesuje ja zrzucanie ich. Ola potrafi zdjąć pokrywkę,
odkręcić nakrętkę, przemieścić się ze szklanką w ręku.
Zręczność:
Bardzo chętnie manipuluje przedmiotami. Niestety często rozrzuca
zabawki, rzucając je na podłogę. Nie jest zainteresowana tym, gdzie
potoczą się przedmioty ani ich uporządkowaniem. Umie kopnąć piłkę, ale
czasem traci równowagę (wymaga asekuracji). Małe i lekkie piłki nie są
kłopotliwe dla dziecka. Rzuca i kopie w miarę swobodnie, bez zagrożenia
upadku. Przedmioty leżące na podłodze podnosi wykonując skłon. Swobodnie
siada przy stole na krześle, wymaga jedynie właściwego przysunięcia.
Mimo wielu utrudnień Ola jest zawsze uśmiechnięta, zyskując sobie tym
samym sympatię wielu ludzi. Z całego serca staram się, aby czuła się
szczęśliwa i kochana. Wszędzie jeździmy razem, pokazuję Oli "cały świat".
Ola nauczyła mnie wielu wspaniałych rzeczy, potrafię dostrzegać
najdrobniejsze sukcesy, cieszyć się z drobiazgów.
Zdecydowanie inaczej patrzę na życie, choroby i cierpienie. To dzięki
Oli fałszywi przyjaciele wykruszyli się, a zostali przy nas ci prawdziwi,
wypróbowani. Ola jest rehabilitowana, uwielbia terapię na koniu, zabawę
ze swoją labladorką Britą, która wykazuje wobec niej wiele cierpliwości.
Uważam, że doskonałym terapeutą i nauczycielem jest dla Oli jej młodszy
brat Łukasz. Mimo swoich 5 lat wspaniale rozumie jej potrzeby, stara się
pomagać i uczy ją wielu nowych rzeczy.
|